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Daisypath Anniversary tickers Lilypie Kids Birthday tickers

目前日期文章:200801 (10)

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台灣攝護腺癌防治協會的網址:http://blog.udn.com/TPCPA
病友會起源於張樹人醫師為攝護腺癌開刀成功案例累積至六百多例,
在這過程中,病友認為醫師過度忙碌,並有些親身經驗無法透過醫師護士傳達,
因此,此群病友自發性的組成一個組織,並在2007年正式成為政府認定的民間組織,
希望透過「宣導-->就醫建議-->癒後生活關懷」等面向,提供給攝護腺癌的朋友一些生活支持。

2007年8月份,爸爸因對肚子不適而至埔里基督教醫院的家醫科就醫,
因每次爸媽再跟醫師互動過程,回家轉述給我們聽時,總是模模糊糊,
於是我就請爸爸在醫師問診時,打手機給我不要掛斷,這樣我就可以聽到醫師和爸爸的對話了,
這位李智貴醫師人真的很好,他願意讓我參與互動,還可以透過手機向醫師進一步詢問,
也剛好再進一步詢問和說明的過程中,醫師透過肛門指診發現爸爸可能患有攝護腺癌而儘速將爸爸轉至泌尿外科。

從9月~12月,這是我們一連串的就醫過程,也是爸爸心理調適的辛苦歷程,
即便到開到後的今日,心理調適的問題,仍然是爸爸最大的難關。

而過程中,我們能做的就是找尋最佳的就醫資源,但這還不夠,
爸爸的心裡問題尚未獲得解答,他不解「為何別人都沒有,只有我有?」
「如果我沒有得到癌症,我就可以好好過生活了!」

因此,爸爸心情沮喪的程度極高,媽媽的壓力也很大,
所以進一步找尋病友支持團体,我向台中榮總及中國醫藥學院詢問,
他們都說沒有攝護腺癌的病友團体,接著,嘗試上網打關鍵字看看,
真的很幸運的找到了「台灣攝護腺癌防治協會」,我很快的打了通電話求助,
希望他們能給爸爸一點支持的力量。

第一通電話,打了台中的一位聯絡朋友,他跟我說他是中區的聯絡人,
但並不是癌友,只是攝護線肥大,因此建議我可打電話給其他願意被關懷的癌友詢問,
我又打了電話給一位抗癌十幾年的史先生,電話中講了很久,他給我很多的生活建議,
也跟我說明他的就醫經驗,因此,我們才有機會遇上和信醫院的張樹人醫師。

接著,聯絡上協會理事長劉長霖先生,後來上台北見面之後,看到他是位西裝筆挺,精神飽滿的企業家,
初次拜訪的電話中,他很熱心的立即寄上一本康健的攝護腺癌相關書籍給我,隔天就收到了,
此外,還跟我說如果我要上台北和信的張樹人醫師尋求第二意見,他可以請協會秘書陪我一起去。

過程中,爸爸還是很沮喪,可是他們已經將我和爸爸的資料列入關懷名單了,
因此,他們幫我們找到協會中一位住在南投水里的攝護腺癌學長,
(癌友們都以學長學弟稱呼,爸爸現在是一年級的學弟,水里那位先生是八年級吧!)
在那次的拜訪經驗,我感覺爸爸的心情得到很大的舒緩,
他漸漸能夠接受這樣的疾病,並且也打算好好面對了。

往後,爸爸在第一次的和信醫院的就醫之後,就決定在此醫院安排開刀,
這天剛好是協會選舉會長、總幹事之日,因此,爸爸剛好有機會一起去看看他們,
這些朋友們刻意一窩峰的關懷爸爸,讓爸爸好久不見的笑顏在那當時出現了,
他們很熱心的留了個人家裡電話、手機給我,跟我們說往後有什麼問題,隨時都可以打電話,

就這樣,從爸爸開刀前一天住院,他們好多位病友就到醫院加油打氣,
在開刀當天,爸爸一早七點就推進手術房做麻醉及準備,
而平常不早起的理事長及夫人也七點就到醫院陪伴媽媽,
我和妹妹從台中搭高鐵,八點多到都還比他們晚到,真是多虧有他們幫忙,

他們說好爸爸開刀前三天不會打擾,在三天之後才會去病房關懷,
在沒探訪的過程中,他們還是不時會打我或大姐手機瞭解爸爸的情況,
在出院之後,中區的癌友還相約到山上關懷爸爸,
並且一些癌友也偶爾會打電話給爸爸,跟爸爸聊聊身體的復原情況。

我們很幸運,有機會遇到這樣的協會,
在原本不互相認識的情況之下,幸運的受到這些朋友的幫助,
讓我相信這個社會,不用透過特殊的關係,也可以發現許多溫情,
也讓我看到他們對於生命的積極態度,和無私的助人情懷。

很希望這個組織可以擴展出去,幫助更多需要幫忙的人,
更希望爸爸在走出陰霾之後可以像他們一樣的關懷別人,
而我,也能夠在往後的日子裡,透過科技傳播的力量,
幫忙協會在網路上建至一個網站,透過網路的宣導及人與人之間的互助力量,
讓這些攝護腺癌的潛在對象、當事者、家人都能有更好的生活品質。

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爸爸12月6日開刀至今快要兩個月,
據爸爸所說,排尿控制已經漸漸恢復,目前一天約要用一兩片紙尿布,
但前一個月還好,反而近日開始肚子偶爾會痛,並且全身都覺得不爽快。

今天打電話回家,爸爸又說肚子會悶悶的痛,
有時痛有時不會痛,但在浴缸泡澡後就不會痛,
所以護士建議先預約掛號,過年前先回診一次,
他們比較放心,但若星期不回診,請先取消預約:02-2897-1177
時間預約在20080128-中午12:30,因加號,所以需多加「加號費」250元。

那位電話中的小姐不知道是張樹人醫師的助理還是護士,
言談過程中相當的體貼,還說下午可以打個電話給爸爸關懷一下,
此外,他也建議過年前回診一次,「他們」會比較放心,
這樣的說法,我覺得很體貼,因為,這讓我覺得他們認定爸爸是他們的病人,
所以有關心照顧的責任,這幾次打電話下來,我發現和信醫院的服務品質真的蠻好的。

但在互動的過程中,我發現我在台中,電話中爸爸描述他的不舒適,
我再打電話到和信醫院詢問,這樣的傳話,似乎有很多不明確之處,
就如,爸爸認為肚子會幽幽的痛,但護士進一步確認:是表皮傷口還是裡面器官的疼痛,
這我就搞不清處了,所以上網找了一篇疼痛文章,我想病人仔細的描述會有助於醫師的判斷。
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勇於說出你的疼痛感覺【2006/10/13 民生報/記者薛桂文/報導】

疼痛經驗人人有,但要把痛說清楚,可不容易!「幽幽痛」、「悶悶痛」,這類臨床常見敘述,往往讓醫師摸不著頭緒,不知用藥該重或輕,為此,醫界昨推出第一套疼痛衛教光碟,要教民眾正確說出自己的痛處。

10月16日是「全球抗痛日」,國內去年首度響應,推動疼痛應是在呼吸、心跳、血壓、體溫外的「第五生命徵象」;今年則希望教育民眾「勇於說出疼痛」,如此醫療人員才能積極處理。

高醫附設醫院麻醉科主任朱光興指出,「痛」是很主觀的感覺,說「痛」、「不舒服」很簡單,但要描述其程度,患者卻多半說不清楚;尤其老人常用「幽幽痛」、「感覺胃糟糟」等形容詞,或是幼童根本不會表達,使得醫護人員只能靠猜測、想像,決定處置方式,未必符合病患需求。

為此,疼痛醫學會、癌症醫學會合作製作一套教材,指導民眾描述疼痛,至少要包含痛的部位、何時開始、發作次數、持續時間等,還有痛的性質,究竟是抽痛、刺痛、悶痛、絞痛、脹痛、灼痛、撕裂般的痛、還是觸電般的痛。此外,疼痛是否影響生活?心情是否變壞?在什麼情境下,疼痛會加重或減輕,也要詳細描述。

更重要的是,疼痛的強度有多高?由於痛感不易量化,所以讓患者憑主觀感覺,從0(不痛)到10(最痛)分,自行選擇;如果無法用數字表達,也可以笑臉、哭臉的程度來評估疼痛。

專家強調,有了正確的疼痛評估,才能找出其成因,給予不同的處置。這套教材免費供外界索取,可洽疼痛醫學會(06)2353535轉5349,或癌症醫學會(02)23753867。


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每次做麵包都要準備很多的材料,
要先去買鮮奶、奶油、起司,
然後耗費時間及成本的做出麵包來,
花錢不談,還得自己吃下這些高熱量食物,
並且開開心心的拿回家給家人試吃時,
家人會說:這個是饅頭嗎?
(心裡想:哪是阿,請看清楚好嗎?)

唉,讓人家的興致都一整個壞掉了啦。









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圖1:玫瑰乳果皂

這學期,告一段落,
研究上持續努力中,
教學也一直在修正中,
手工皂一樣有努力打,
我想只要有壓力,就會有作品吧!


圖2:玫瑰果油皂


圖3:肉桂薑皂


圖4:左手香薑黃皂


圖5:肉桂乳果皂


圖6:乳果荷荷巴皂


圖7:左手香皂


圖8-1:咖啡圓皂


圖8-2:咖啡方皂


圖9:金盞榛果心皂

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這是一個媽媽的姊妹淘送我的畢業禮物,我好喜歡,
禮物中多了一點用心與感動,所以把他貼出來做紀念。

這是阿姨的女兒做的拼圖,阿姨把他拿去裱了一個很有質感的木框,
拼圖裡面的海底世界在夜裡會發光,剛好有次半夜回家時,突然發現沒打燈的客廳裡,
這幅圖片發出很美的光芒,其實媽媽早跟我說過這個禮物,可是回家親自看到還是不一樣,

瞬間讓我覺得似乎唸個博士班是有價值的~

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照片上這個娃娃是誰呢?
據可靠消息來源指出這就是我小時候的模樣,
所以呢,以後我的孩子會不會長這樣呢?

不過,長這樣的可能性並不大,
所以我也不要想像太多,
我只希望以後如果我有生小孩,
小孩不要長的很欠打就好囉!

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自從感情漸漸邁向老夫老妻階段,經濟邁向獨立自主之後,
生活上需要什麼東西都可以自己去滿足,
如果真希望弘弘送我的話,他也沒第二句話,
生活需求過度滿足的缺點就是造成什麼都不缺,
連過節日都不知道要跟弘弘凹什麼禮物,

聖誕節這種充滿氣氛的節日,我當然是例行性的要禮物,
可是一點都不知道自己缺什麼,
只好在弘弘的msn裡面偷偷留下一句賴皮的話語,
「我好想要聖誕節禮物喔!」

結果呢,結果呢,弘弘不負君望,送我一個高級巧克力,
雖然我很不喜歡吃巧克力,但至少從包裝看來,
我還知道他很高級,所以我還是很開心,
開心弘弘很在乎我的無理要求!

這種貼心的好情人,我一定要趕快把他訂下來!

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做皂做了一年多了,
雖然會花了不少買材料的費用,
可是每次做皂時都充滿期待與興奮,
真覺得這事件很好玩的活動,
只可惜,看到堆積如山的皂,
用也用不完,真煩惱阿~

椰子油 20%
棕櫚油 20%
榛果油 22%
乳油木果20%
篦麻油 8%
金盞米糠油10%
製造:2007/11/6
成熟:2007/12/21

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星期天早上十點,中部地區的兩位攝護腺癌協會的朋友上山拜訪爸爸,
兩位伯伯們都很熱心的分享自己的生病和運動經驗,
希望能夠為爸爸帶來一些鼓勵和生活方式的指引。

整體而言,爸爸身體復原狀況還好,但就是整天無精打采,
唯有朋友來訪,才可以明顯聽到爸爸一如平常的聊天聲,
否則平日的爸爸幾乎是無言、穿著睡衣看電視、躺著或睡著。

一直思考該如何給爸爸幫助,可是真覺得好困難,
因為,我們出門在外,無法觀察爸爸的生活需求和生活態度,
也不知道該怎麼做,才能夠讓爸爸的生活態度更樂觀一些。

聽媽媽說,爸爸知道自己開刀後無法清除乾淨,
還需要採行荷爾蒙治療,所以他的心情又變的不好。

這點我覺得很不瞭解,原因是開刀之前醫師就說「可能無法清除乾淨,還需要輔助療法」,
難道病人都是健忘的嗎?還是病人會習慣性的選擇自己要的資訊,忽略了整體資訊的瞭解,
讓爸爸清楚知道自己的疾病,這是我們一開始的決定,也是醫師給的建議,
我認為這樣是好的,因為隱瞞只會增加病人的過度懷疑,所以我一直要爸爸自己清楚自己的現況,

但比較糟的是,在爸爸開刀後的住院其間,大家都給予爸爸一種訊息,
就是:「割掉了就沒事了,一切都沒事了!」
對於這樣的訊息傳遞我也覺得不安,因為這不是事實,
我和弘弘討論過,爸爸的病並不是沒事,往後還需要做治療,不是嗎?
但在爸爸現在虛弱的時候,我還需要火上加油嗎?想想,就先暫時不要再提往後的事情了,
果真,造成了爸爸一廂情願的認知。

在生活上,身為子女的我們並不辛苦,辛苦的是媽媽,
媽媽擔心爸爸白天睡覺晚上會睡不著,所以工作之餘會回家看看爸爸有無在睡覺,
媽媽擔心爸爸青菜吃不夠,所以會在吃飯的時候特別叮嚀爸爸多吃青菜,
媽媽擔心爸爸水喝不夠會引起痛風,所以會要爸爸一天喝掉三千CC的水,
媽媽又擔心爸爸半夜睡不好,又趁半夜爬起來偷偷看看爸爸有沒有睡好,
媽媽也擔心爸爸運動不夠,所以白天會一直督促爸爸多去走走,

而這一些的關心和叨唸,對於爸爸而言,他是滿心不情願,因為他覺得什麼事情都要造媽媽的意思作,
而在客廳聊天之中,爸爸很明顯的表達:什麼事情都要照著你們的意思做喔!
我說:爸爸,那麼你自己有沒有比較希望的作法呢?還是你自己的生活打算怎麼過呢?
他說:還沒ㄌㄟ....
這句話的訊息太少,我的解讀是,不想遵照別人的方式過生活,但自己也還沒找出生活的秩序。

我盡可能的提供醫療上的資訊和病友團体的關懷、大姐提供營養上的補充、弟弟每個假日分擔山上的農務,
媽媽負責了沈重的照顧工作、妹妹和二姐則盡可能的回家幫忙和關心爸爸,
大家都很盡心盡力,可是,我一直覺得好像沒有做到事情的核心,

因為,儘管我們很努力,花了很多的時間在各種跟爸爸相關的事物上,
可是,目前的爸爸每日仍然是無精打采,了無希望的樣子,
到底該怎麼做呢?親愛的爸爸,你需要什麼東西,是我們可以做的到的呢?

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20080102,爸爸到醫院回診,今晚要上課,無法陪同,

爸爸說,醫師的檢驗報告說明他的癌症為:輕微的第三期,
我想這叫做:C3A,表示癌細胞有少數擴散到攝護腺周圍組織,
因此,除了開刀,還需要加以荷爾蒙輔助療法,
亦即,過年之後開始施打針劑,一個月打一針,連續打三個月,
就算是一個療程結束。(由20080213(三)開始施打地一劑)

開刀後的爸爸整天幾乎都是躺在躺椅上或是在床上睡覺,
傷口恢復的情況,似乎不錯,但卻又感覺爸爸意興闌珊,
面對爸爸這樣的情況,真不知他在想什麼,
也不知道還需不需要幫他什麼。

最辛苦的是媽媽,一個人承擔了原本兩個人都嫌繁重的工作,
還要負責服侍不太體貼的爸爸,這幾個月來,真是辛苦媽媽了!

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