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星期六的下午,唸paper唸到無力,心想放鬆一下,拿起了朋友借我的全景系列影片,選擇了【月亮的小孩】這部片子,故事是描述1990年代白化症者的生命故事為主軸。

白化症,一直沒有被社會大眾所了解,根據片中的醫師說明每個人的眾多基因裡面有四個基因是部正常基因,通常為隱性,但若同時爸爸媽媽的四個基因裡面有同時都有白化症的基因時,就有四分之一的機會生下白化症的小孩,白化症者與其他孩子並無智力或身體功能上的差異,唯有頭髮及膚色缺乏黑色素因而會有白色發光的頭髮,且眼睛因缺乏黑色素而有畏光的情況,因此不適合從事需要花費過大眼壓的工作,當白化症者與一般人結婚,再生出白化症的機率為兩百分之一。

劇中描述白化症者在與一般人結婚時所面臨到父母親不能接受子女嫁給「異類」的壓力、白化症者工作上所遭遇的歧視問題,此外,生有白化症孩子的家人,因心理準備不足,不敢將自己的小孩帶出門,因而影響小孩的心理發展。

其中,最讓我感受深刻的部份是一個阿嬤連續升下兩個白化症的小孩,老公要求其再生看看,終於生下兩名一般膚色的小孩,但後來自己白子的孩子與一般女子結婚之後,媳婦懷孕難產時,他在手術房外擔心的模樣,片中他在手術房外,娓娓道來一個親身感受到升白化症小孩所遭受到社會不平等待遇的種種,也因此他非常擔心媳婦再生出一個白化症小孩,看著他的心情比第一次生小孩的媳婦、第一次當爸爸的白化症兒子還擔憂緊張,直到小孩生出來,護士小姐宣告為「黑毛」的小孩時,阿嬤才真正鬆一口氣,剛才緊抱身體的雙手方才鬆開來,露出欣慰的一笑,我也才鬆一口氣。

這樣的感動,不只是因為生下黑色頭髮的孩子而讓我覺得鬆一口氣,更重要的是,阿嬤暫時可以舒緩生下白化症孩子的愧疚感,至少孫子已經擺脫的許多可能的社會壓力,使的肩頭那沈重的壓力稍稍舒緩。

一直以來,我是一個幸福的人,生命中,很少真正遇到這些社會的邊緣人,但透過這些描寫弱勢者生命故事的紀錄片,讓我瞭解了他們是如何面對生命中的苦痛和保有一顆堅持不放棄的心,但這些瞭解,常常讓我覺得更無力,因為我知道了,我更瞭解了,但對於這些問題,我卻不知到該怎麼辦,好希望如果可能的話,我可以知道自己該從哪裡做起,可以為一些需要幫助的人做一些小小的事,而不再只是感動之後隨即淡忘。
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gghuang

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  • gghuang
  • fy

    謝謝你的回應!
    (請見http://www.wretch.cc/blog/fylin82&article_id=1921540)
    寫這篇文章也是在進行自我的反省,
    其實生活中常常遇到不同類型的人,
    偶爾自己也會不小心流露出奇怪的眼神,
    希望透過自己對不同世界的了解之後,
    能夠基於了解體諒而做到包容與關懷。
  • 悄悄話