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自從爸爸知道自己得了攝護腺癌,
我們全家就積極找尋適合的就醫方式,
終於找到了可以信賴的和信並進行開刀,
在開刀之後,爸爸需要進行半年至一年的休養,
開到一兩個月之後,爸爸的身體復原情況非常良好,
不過,爸爸的生活調適和心理狀態卻是相當需要加油。

在開刀之後,爸爸隨即回山上休養,
修養的過程中,爸爸產生了失眠及胸口悶的問題,
很多次上醫院掛急診,到衛生所、地區醫院、回和信醫院、上萬芳醫院...
看了腸胃科、泌尿科、心理科、精神科、找人到家裡按摩....
每一科的醫師都說爸爸的身體復原情況非常良好,
並且和信的張樹人醫師(爸爸的主治醫師)也說爸爸一點都不需要吃藥,
也沒有什麼藥需要開給爸爸吃了。

可是爸爸的身心還是呈現緊繃的情況,
這幾個月來,爸爸的照片中,全都是皺著眉頭,愁眉苦臉的模樣,
幾乎完全的不開口,就連大伯遠地到山上探訪爸爸,
爸爸也沒有出房間跟大伯問候一聲。

恰巧,這陣子是家裡一年來最忙碌的枇杷採收季節,
媽媽成天忙著山上的農務,雖然已經很用心的關心爸爸了,
可是畢竟成天在山上工作,也無法一直在家裡陪爸爸,
而平常沒有運動習慣的爸爸,生病之後,更是不太習慣運動,
所以近來爸爸整天都覺得睡不著,排尿有困難,大便也不太大得出來,

爸爸的身體影響心理,我們很擔心長期下來造成憂鬱症,
因此,我們幾個孩子們們急著解決這樣的問題,
目前決定弟弟先跟公司請假約兩個月,回山上幫忙採收枇杷,
並且先讓爸爸短期離開讓他煩憂的農務,
所以,上個星期,媽媽先帶爸爸上台北修養,
暫時住在大姑姑家,接著,媽媽就繼續回山上採枇杷,

而這一個禮拜之內,我們心裡都希望媽媽先放下山上的工作,
就把他交給弟弟,然後上台北陪著爸爸養養病,
但媽媽總放心不下山上的工作,
我們一直跟媽媽強調爸爸的健康遠重要於山上的工作,
所以,即便今年的枇杷採收不即而爛掉了,造成損失了,
這些都沒有比爸爸的病來的重要,
但,每次打電話回家push媽媽上台北時,
總感受到媽媽的無奈與壓力,

雖然我不甚了解媽媽的心情,
但我猜想媽媽雖放心不下在台北的爸爸,
但山上的工作也是他生命中重要的一部份,
這樣的重量,似乎不是說放就可以放的下的,
山上的工作是一種壓力,也是一種感情的寄託,
這幾個月以來,當媽媽面對著面容愁苦的爸爸時,
山,是唯一可以靜靜跟他對話的對象,
山,也靜靜的撫慰著常常默默流淚的媽媽,

現在,我們逼著媽媽上台北照顧爸爸,
這樣做對嗎?這樣做公平嗎?
我想,是不是應該更尊重這陣子身心和爸爸一樣俱疲的媽媽,
我們不想強迫爸爸,也希望爸爸盡快好起來,
但,我們有資格這樣強迫媽媽嗎?

我們總認為爸爸生病,媽媽是比較能夠照顧的到爸爸的,
因此,也期望媽媽可以在我們在外地工作的時候,
多多幫忙照顧爸爸,然而,這是一種義務嗎?
在爸媽生活互動的過程之中,以往,爸爸花了多少心思體恤媽媽的辛苦,
這樣的生活點滴,媽媽的心理最清楚,

而今,在多方壓力之下,我想不要再強迫媽媽了,
要讓媽媽自己決定自己想怎麼做,
我想,這樣會好一點。


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台灣攝護腺癌防治協會的網址:http://blog.udn.com/TPCPA
病友會起源於張樹人醫師為攝護腺癌開刀成功案例累積至六百多例,
在這過程中,病友認為醫師過度忙碌,並有些親身經驗無法透過醫師護士傳達,
因此,此群病友自發性的組成一個組織,並在2007年正式成為政府認定的民間組織,
希望透過「宣導-->就醫建議-->癒後生活關懷」等面向,提供給攝護腺癌的朋友一些生活支持。

2007年8月份,爸爸因對肚子不適而至埔里基督教醫院的家醫科就醫,
因每次爸媽再跟醫師互動過程,回家轉述給我們聽時,總是模模糊糊,
於是我就請爸爸在醫師問診時,打手機給我不要掛斷,這樣我就可以聽到醫師和爸爸的對話了,
這位李智貴醫師人真的很好,他願意讓我參與互動,還可以透過手機向醫師進一步詢問,
也剛好再進一步詢問和說明的過程中,醫師透過肛門指診發現爸爸可能患有攝護腺癌而儘速將爸爸轉至泌尿外科。

從9月~12月,這是我們一連串的就醫過程,也是爸爸心理調適的辛苦歷程,
即便到開到後的今日,心理調適的問題,仍然是爸爸最大的難關。

而過程中,我們能做的就是找尋最佳的就醫資源,但這還不夠,
爸爸的心裡問題尚未獲得解答,他不解「為何別人都沒有,只有我有?」
「如果我沒有得到癌症,我就可以好好過生活了!」

因此,爸爸心情沮喪的程度極高,媽媽的壓力也很大,
所以進一步找尋病友支持團体,我向台中榮總及中國醫藥學院詢問,
他們都說沒有攝護腺癌的病友團体,接著,嘗試上網打關鍵字看看,
真的很幸運的找到了「台灣攝護腺癌防治協會」,我很快的打了通電話求助,
希望他們能給爸爸一點支持的力量。

第一通電話,打了台中的一位聯絡朋友,他跟我說他是中區的聯絡人,
但並不是癌友,只是攝護線肥大,因此建議我可打電話給其他願意被關懷的癌友詢問,
我又打了電話給一位抗癌十幾年的史先生,電話中講了很久,他給我很多的生活建議,
也跟我說明他的就醫經驗,因此,我們才有機會遇上和信醫院的張樹人醫師。

接著,聯絡上協會理事長劉長霖先生,後來上台北見面之後,看到他是位西裝筆挺,精神飽滿的企業家,
初次拜訪的電話中,他很熱心的立即寄上一本康健的攝護腺癌相關書籍給我,隔天就收到了,
此外,還跟我說如果我要上台北和信的張樹人醫師尋求第二意見,他可以請協會秘書陪我一起去。

過程中,爸爸還是很沮喪,可是他們已經將我和爸爸的資料列入關懷名單了,
因此,他們幫我們找到協會中一位住在南投水里的攝護腺癌學長,
(癌友們都以學長學弟稱呼,爸爸現在是一年級的學弟,水里那位先生是八年級吧!)
在那次的拜訪經驗,我感覺爸爸的心情得到很大的舒緩,
他漸漸能夠接受這樣的疾病,並且也打算好好面對了。

往後,爸爸在第一次的和信醫院的就醫之後,就決定在此醫院安排開刀,
這天剛好是協會選舉會長、總幹事之日,因此,爸爸剛好有機會一起去看看他們,
這些朋友們刻意一窩峰的關懷爸爸,讓爸爸好久不見的笑顏在那當時出現了,
他們很熱心的留了個人家裡電話、手機給我,跟我們說往後有什麼問題,隨時都可以打電話,

就這樣,從爸爸開刀前一天住院,他們好多位病友就到醫院加油打氣,
在開刀當天,爸爸一早七點就推進手術房做麻醉及準備,
而平常不早起的理事長及夫人也七點就到醫院陪伴媽媽,
我和妹妹從台中搭高鐵,八點多到都還比他們晚到,真是多虧有他們幫忙,

他們說好爸爸開刀前三天不會打擾,在三天之後才會去病房關懷,
在沒探訪的過程中,他們還是不時會打我或大姐手機瞭解爸爸的情況,
在出院之後,中區的癌友還相約到山上關懷爸爸,
並且一些癌友也偶爾會打電話給爸爸,跟爸爸聊聊身體的復原情況。

我們很幸運,有機會遇到這樣的協會,
在原本不互相認識的情況之下,幸運的受到這些朋友的幫助,
讓我相信這個社會,不用透過特殊的關係,也可以發現許多溫情,
也讓我看到他們對於生命的積極態度,和無私的助人情懷。

很希望這個組織可以擴展出去,幫助更多需要幫忙的人,
更希望爸爸在走出陰霾之後可以像他們一樣的關懷別人,
而我,也能夠在往後的日子裡,透過科技傳播的力量,
幫忙協會在網路上建至一個網站,透過網路的宣導及人與人之間的互助力量,
讓這些攝護腺癌的潛在對象、當事者、家人都能有更好的生活品質。

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爸爸12月6日開刀至今快要兩個月,
據爸爸所說,排尿控制已經漸漸恢復,目前一天約要用一兩片紙尿布,
但前一個月還好,反而近日開始肚子偶爾會痛,並且全身都覺得不爽快。

今天打電話回家,爸爸又說肚子會悶悶的痛,
有時痛有時不會痛,但在浴缸泡澡後就不會痛,
所以護士建議先預約掛號,過年前先回診一次,
他們比較放心,但若星期不回診,請先取消預約:02-2897-1177
時間預約在20080128-中午12:30,因加號,所以需多加「加號費」250元。

那位電話中的小姐不知道是張樹人醫師的助理還是護士,
言談過程中相當的體貼,還說下午可以打個電話給爸爸關懷一下,
此外,他也建議過年前回診一次,「他們」會比較放心,
這樣的說法,我覺得很體貼,因為,這讓我覺得他們認定爸爸是他們的病人,
所以有關心照顧的責任,這幾次打電話下來,我發現和信醫院的服務品質真的蠻好的。

但在互動的過程中,我發現我在台中,電話中爸爸描述他的不舒適,
我再打電話到和信醫院詢問,這樣的傳話,似乎有很多不明確之處,
就如,爸爸認為肚子會幽幽的痛,但護士進一步確認:是表皮傷口還是裡面器官的疼痛,
這我就搞不清處了,所以上網找了一篇疼痛文章,我想病人仔細的描述會有助於醫師的判斷。
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勇於說出你的疼痛感覺【2006/10/13 民生報/記者薛桂文/報導】

疼痛經驗人人有,但要把痛說清楚,可不容易!「幽幽痛」、「悶悶痛」,這類臨床常見敘述,往往讓醫師摸不著頭緒,不知用藥該重或輕,為此,醫界昨推出第一套疼痛衛教光碟,要教民眾正確說出自己的痛處。

10月16日是「全球抗痛日」,國內去年首度響應,推動疼痛應是在呼吸、心跳、血壓、體溫外的「第五生命徵象」;今年則希望教育民眾「勇於說出疼痛」,如此醫療人員才能積極處理。

高醫附設醫院麻醉科主任朱光興指出,「痛」是很主觀的感覺,說「痛」、「不舒服」很簡單,但要描述其程度,患者卻多半說不清楚;尤其老人常用「幽幽痛」、「感覺胃糟糟」等形容詞,或是幼童根本不會表達,使得醫護人員只能靠猜測、想像,決定處置方式,未必符合病患需求。

為此,疼痛醫學會、癌症醫學會合作製作一套教材,指導民眾描述疼痛,至少要包含痛的部位、何時開始、發作次數、持續時間等,還有痛的性質,究竟是抽痛、刺痛、悶痛、絞痛、脹痛、灼痛、撕裂般的痛、還是觸電般的痛。此外,疼痛是否影響生活?心情是否變壞?在什麼情境下,疼痛會加重或減輕,也要詳細描述。

更重要的是,疼痛的強度有多高?由於痛感不易量化,所以讓患者憑主觀感覺,從0(不痛)到10(最痛)分,自行選擇;如果無法用數字表達,也可以笑臉、哭臉的程度來評估疼痛。

專家強調,有了正確的疼痛評估,才能找出其成因,給予不同的處置。這套教材免費供外界索取,可洽疼痛醫學會(06)2353535轉5349,或癌症醫學會(02)23753867。


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星期天早上十點,中部地區的兩位攝護腺癌協會的朋友上山拜訪爸爸,
兩位伯伯們都很熱心的分享自己的生病和運動經驗,
希望能夠為爸爸帶來一些鼓勵和生活方式的指引。

整體而言,爸爸身體復原狀況還好,但就是整天無精打采,
唯有朋友來訪,才可以明顯聽到爸爸一如平常的聊天聲,
否則平日的爸爸幾乎是無言、穿著睡衣看電視、躺著或睡著。

一直思考該如何給爸爸幫助,可是真覺得好困難,
因為,我們出門在外,無法觀察爸爸的生活需求和生活態度,
也不知道該怎麼做,才能夠讓爸爸的生活態度更樂觀一些。

聽媽媽說,爸爸知道自己開刀後無法清除乾淨,
還需要採行荷爾蒙治療,所以他的心情又變的不好。

這點我覺得很不瞭解,原因是開刀之前醫師就說「可能無法清除乾淨,還需要輔助療法」,
難道病人都是健忘的嗎?還是病人會習慣性的選擇自己要的資訊,忽略了整體資訊的瞭解,
讓爸爸清楚知道自己的疾病,這是我們一開始的決定,也是醫師給的建議,
我認為這樣是好的,因為隱瞞只會增加病人的過度懷疑,所以我一直要爸爸自己清楚自己的現況,

但比較糟的是,在爸爸開刀後的住院其間,大家都給予爸爸一種訊息,
就是:「割掉了就沒事了,一切都沒事了!」
對於這樣的訊息傳遞我也覺得不安,因為這不是事實,
我和弘弘討論過,爸爸的病並不是沒事,往後還需要做治療,不是嗎?
但在爸爸現在虛弱的時候,我還需要火上加油嗎?想想,就先暫時不要再提往後的事情了,
果真,造成了爸爸一廂情願的認知。

在生活上,身為子女的我們並不辛苦,辛苦的是媽媽,
媽媽擔心爸爸白天睡覺晚上會睡不著,所以工作之餘會回家看看爸爸有無在睡覺,
媽媽擔心爸爸青菜吃不夠,所以會在吃飯的時候特別叮嚀爸爸多吃青菜,
媽媽擔心爸爸水喝不夠會引起痛風,所以會要爸爸一天喝掉三千CC的水,
媽媽又擔心爸爸半夜睡不好,又趁半夜爬起來偷偷看看爸爸有沒有睡好,
媽媽也擔心爸爸運動不夠,所以白天會一直督促爸爸多去走走,

而這一些的關心和叨唸,對於爸爸而言,他是滿心不情願,因為他覺得什麼事情都要造媽媽的意思作,
而在客廳聊天之中,爸爸很明顯的表達:什麼事情都要照著你們的意思做喔!
我說:爸爸,那麼你自己有沒有比較希望的作法呢?還是你自己的生活打算怎麼過呢?
他說:還沒ㄌㄟ....
這句話的訊息太少,我的解讀是,不想遵照別人的方式過生活,但自己也還沒找出生活的秩序。

我盡可能的提供醫療上的資訊和病友團体的關懷、大姐提供營養上的補充、弟弟每個假日分擔山上的農務,
媽媽負責了沈重的照顧工作、妹妹和二姐則盡可能的回家幫忙和關心爸爸,
大家都很盡心盡力,可是,我一直覺得好像沒有做到事情的核心,

因為,儘管我們很努力,花了很多的時間在各種跟爸爸相關的事物上,
可是,目前的爸爸每日仍然是無精打采,了無希望的樣子,
到底該怎麼做呢?親愛的爸爸,你需要什麼東西,是我們可以做的到的呢?

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20080102,爸爸到醫院回診,今晚要上課,無法陪同,

爸爸說,醫師的檢驗報告說明他的癌症為:輕微的第三期,
我想這叫做:C3A,表示癌細胞有少數擴散到攝護腺周圍組織,
因此,除了開刀,還需要加以荷爾蒙輔助療法,
亦即,過年之後開始施打針劑,一個月打一針,連續打三個月,
就算是一個療程結束。(由20080213(三)開始施打地一劑)

開刀後的爸爸整天幾乎都是躺在躺椅上或是在床上睡覺,
傷口恢復的情況,似乎不錯,但卻又感覺爸爸意興闌珊,
面對爸爸這樣的情況,真不知他在想什麼,
也不知道還需不需要幫他什麼。

最辛苦的是媽媽,一個人承擔了原本兩個人都嫌繁重的工作,
還要負責服侍不太體貼的爸爸,這幾個月來,真是辛苦媽媽了!

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12/19爸爸回診,拆除導尿管

爸爸開刀後第二週要進行固定回診並拆除導尿管,在拆除導尿管這一刻,爸爸看到導尿管原來裝的那麼深,心理想,唉,開刀之後這兩週害我躺也躺不好,睡也睡不深,無時不刻擔心導尿管會因為熟睡的翻動而拆開來甚或造成尿液外露,根本就是多餘的擔心阿。

我知道這只是一個微不足道的小小問題,或許在醫師護士眼中也是個不曾認知到的問題,然而在病人身上卻是受到不少苦阿,如果,醫師可以知道病人的盲點,或護士可以知道病人的擔心,那麼,或許爸爸這兩週可以睡的更好,可以恢復的更快速,因此,這些醫師護士沒注意到的事情,希望由我們這些病友及家屬們提供給大家知道,讓未來有需要的朋友(我真不希望有朋友用的著這樣的經驗),可以得到更多的幫助和更好的照顧,祝福大家平安快樂!

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上禮拜,因為爸爸開刀,
在醫院裡面混了很多天,
每天去探望的親戚多到一個不行,
也剛好台北都是親戚,沒有鄰居,
所以,爸爸也不用擔心會被鄰居知道,

爸爸星期四早上開刀,這天我們家人都到了,
星期五,開始有小阿姨、小舅舅、姑丈的妹妹,
星期六,大姑、大伯、大伯母、三叔、表姊、表哥、表弟、
親家母、親家母家的老二、親家母家的老三、小阿姨、小舅、
小舅媽、小舅媽的兩個小孩、二舅.....

喔,真是多到一個爆,我知道大家很關心,
可是老爸還很虛,需要多休息,
老媽也是一樣累,還要到處招呼客人,
真是為難爸媽了。

好不容易下午四點,終於訪客都結束了,
乖巧的弘弘說要他陪爸爸(大概想要減免聘金吧!)
建議我帶媽媽去關渡宮走走,
所以我們就叫了計程車去關渡宮,才跳表80元而已呢!

到了關渡宮,我們最重要的事情去是拜拜,
祈求爸爸快快康復,還有我也求些自己內心的期望,
拜拜時,我向神明說了好多好多的事情,
這麼簡短的拜拜時間,根本來不及把願望說完,
情急之下,只好祈求周遭及自己都可以幸福快樂,
心想,這句話應該就可以包含所有的小願望了吧!

小時候,總覺得拜拜很無聊,尤其拿香的時候,
根本不知道老媽口中唸唸有詞是在做什麼,
但這幾年開始,自己拜拜時,卻開始變成老媽的樣子了,
雖然沒有口中唸唸有詞,但是心裡的話卻都來不及說完,
我怎麼會變成這麼囉唆的一個人呢?
我什麼時候開始相信神明的力量了?

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今天早上爸爸九點之前,辦理出院,
接著由弟弟開車在爸媽回南投山上修養,
不知道鄰居的關切會不會引來爸爸的困擾,
因為這個刀得要休息好一陣子!

爸爸還是打算不讓鄰居知道,
他已經為自己的病想好一個搪塞鄰居的理由了,
就是把「攝護腺癌」說成「攝護腺肥大」,
這樣,鄰居就不會聞「癌」色變了!

其實,我知道應該尊重爸爸的作法,
但是,又擔心這樣的隱藏事實,
會讓爸爸的身體必需「假裝」一付沒事的樣子,
這樣實在是會有點辛苦,
不過,接受自己的身體和別人的聲音,本來就需要時間,

這些操煩,就交給時間慢慢去處理吧!

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明天早上爸爸即將在和信癌症醫院開刀,
今晚我要上課,沒能一起上去辦理住院手續,
由弟弟和大姐陪爸媽辦理住院,
我們選擇單人病房,希望爸爸可以好好修養。

剛剛打了電話問弟弟目前的情況,
他說下午病房去了很多攝護腺癌防治協會的朋友,
這群朋友是我無意間從網路搜尋病友團体時發現的,
他們是特意抽空去鼓勵爸爸,給爸爸信心的,
我真的好感激這世界上有那麼多好心的人,
希望,未來的我,也能夠發揮自己的力量,
多做些有意義的事情,多幫助別人。

明天一大早,我和姊妹們就要上台北去給爸爸加油打氣了,
老爸,你要勇敢,快快好起來喔!


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他只是太專業了,
所以翻一下就可以瞭解,
而我對於翻一下卻覺得怕怕的,

他只是太習於看到病人及家屬的焦慮,
因此,學會了鎮定的面對,
而少了一點點的同理心,

我想,是我的要求和期待太高了,
所以,我要學著對醫師有信心。

gghuang 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

關於爸爸的攝護腺癌,

我們幫爸爸徵詢了幾位醫師,
從埔基的泌尿外科醫師開始,
台中榮總的泌尿外科醫師,
秀傳醫院的泌尿外科醫師,
高雄長庚的放射腫科軻醫師,
中國醫藥學院的放射腫瘤科醫師,
就這樣一家一家問,一科一科跑,
現在我又要跑台北和信的泌尿外科了,

我好希望有一家癌症醫院可以有多位醫師的會診機制,
讓我可以不要這樣跑來跑去,讓我可以一次聽到全面一點的資訊,
而不要跑到泌尿外科,我就感覺醫師很愛開刀,
跑到放射腫瘤科,我就覺得醫師預設我們要做放射線治療,

我們都是第一次面對,其實很多都不懂,
可不可以跟我說的清楚一點,可不可以檢查做仔細一點,
可不可以把外院的病歷及影像資料看清楚一點,
讓我對於爸爸的治療決策可以更清楚且有信心一些。

gghuang 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()

最近的晚上,常在閱讀攝護腺癌資訊後睡著,
夢中,不知經歷了哪些事情,
醒來,弘弘說我整夜一直說著夢話,
不斷說著開刀好還是不好之類的話,

原來,焦慮會趁人睡著時偷偷跑出來,
也才發現,原來自己真的處於焦慮中,
我還以為自己很鎮定呢!

gghuang 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()

昨天,我們又轉戰到中國醫藥學院的放射腫瘤科,
主要在於先前醫師判定爸爸的攝護腺癌期數為第三期,
在經過徵詢多位醫師的意見之後,認為擴散的可能已大,
因此採行放射線治療會比動手術來的更適合。

雖然已經到處徵詢其他醫師的第二意見,
我還是希望醫師可以再次針對病歷資料清楚的檢視,
然後提供完整的建議,讓我確認這樣的決定是適合的,
但,這次中國的經驗,還是讓我有點期待落差。

約八點半,見到醫師之後,醫師簡單看過爸爸先前的病歷資料,
隨即詢問我們對於治療決策的決定,
醫師說明可能的採行方式包含:開刀、荷爾蒙療法+放射線治療,或是放射線治療,
於是,在有點不理解的情況之下,感覺上好像自己作了爸爸的醫師,
幫忙下了個決定:決定採行荷爾蒙療法+放射線治療,

我很困惑,這樣的檢視是否已經叫做清楚瞭解爸爸的情況了?
還是醫師清楚我不清楚,這只是我自己太過著急的問題,
每次,總有新的事物讓我不瞭解,但又有急迫的決策逼迫我決定,
就像我不瞭解為什麼需要先採行荷爾蒙治療?
似乎也沒有聽到醫師有說明,並提到相關副作用,
我好困惑,但我們仍然很著急是否會延務病情,所以就做了這樣的治療決策。

接著,我又詢問醫師是否需要重新採行指診,他沒有回應,
我問醫師,是否需要檢視過去的影像掃瞄資料,他叫我去X光室把資料copy進去,
我詢問是否有必要做進一步的檢查,例如MRI(核磁造影),以更進一步確認癌症擴散情況,
於是醫師就幫我爸安排MRI檢查,似乎也沒再多說什麼。

接著,就開了兩週的荷爾蒙藥片,以及兩週協助排尿的藥片,
下週一進行MRI檢查,下下星期一看報告,過程中,醫師會向健保局申請荷爾蒙的針劑,
待申請下來之後,每月打一針,四個月之後,再進行兩個月的放射線治療。

回家之後,我還是很困惑,並沒有因為做決定而安心,
主要原因在於我和醫師的互動經驗下,醫師並沒有讓我放心,
我思考,醫師有沒有必要讓我安心?是我太擔心了嗎?
我有沒有太囉唆?我還能做什麼?這樣做好不好?還有沒有更好的方法?
雖然我對於攝護腺癌有漸漸清楚,但也每次的就診都讓我模糊,
我的心中還是一團亂。

回家之後,思考了兩個方向,一個是爸爸的健康及生活,一個是再尋求醫師徵詢第二意見,
關於爸爸的健康及運動問題,朋友們建議氣功、外丹功...
但是目前鄉下都沒有這樣的活動,還需要再去詢問看看,也要爸爸有意願去參與。
關於飲食健康的問題,這個很重要,可是很難改變,鄉下總有著很多醃製食品,少有魚類食物,
忙於工作的爸媽,也沒有太多精神關注在飲食習慣的調整,這個或許交給大姐來安排吧!

在第二意見的徵詢上,我又上網找到了「台灣攝護腺癌防治協會」,打個幾個電話和癌友詢問之後,
想等待下週的MRI檢查報告出來之後,再申請影像資料到台北和信的泌尿外科醫師張樹人醫師詢問,

在這期間,稍微探詢爸爸對於攝護腺癌病友會的參與意願,如果爸爸願意的話,和那些病友聊一聊,
我猜想,可能會讓爸爸好過一些,希望能幫助爸爸找到一些支持的力量,
讓爸爸有堅定的信念來面對未來可能的疾病問題,並能重新找出生命的快樂與自在。

gghuang 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

爸爸檢查出攝護線癌,往後要勤跑醫院,
可是爸媽都很低調,不希望親戚鄰居知道,
每次上醫院,對於鄰居的詢問,總要模糊帶過
連今天打電話回家要幫爸爸問農保手術使否有相關給付問題,
爸爸還一直擔心農會的人都認識,萬一要被知道了,
大家傳開了,就不好了,我只好說,那我盡量低調的詢問,

唉,這是什麼樣的心態,真是奇怪。
沒有必要,我們不用說,但攸關自己的權益,
還在擔心別人知道了該怎麼辦,雖然我很不認同,
但或許是些有心人士,不站在關心的立場,
而站在八卦的立場,這會為我爸爸增加更多的壓力吧!

此外,醫師建議這種疾病遺傳因素居多,
建議爸爸的兄弟最好一起去檢查,
基於關心,我認為應該禮貌性告知伯伯及叔叔,
不過,爸媽也是一樣,既然不希望別人知道了,
怎麼會特別打電話去觸別人楣頭呢,
不過,過一陣子,待爸爸心情好一些,
我想還是需要建議爸媽提醒叔伯要注意自身健康。

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我想爸爸的攝護線癌,應該是以根除性的手術為主,而根除性的手術再不考慮傳同手術之下,目前新型的手術方式有兩種:一是由醫師本人主刀的「腹腔鏡手術」,二是由醫師操控「機器手臂」,兩者在沒有保險的情況,有價格上的差異,這部分目前我們都還可以負擔,但在手術成功率及副作用上,醫師表示並沒有明顯的差異,怎麼再次詢問,獲得的都是一樣的結果,也就是:兩者沒有太大的差異性,不過,我不管,我相信一定有差異,所以自己再繼續找資料,多問人看看,只要有多一點點的好,就選擇那個比較好的治療方式,目前有限的資訊下,我是傾向於選擇機器手臂。相關的報導如下。


達文西機器手開刀,力保攝護腺癌患者「雄風」-自由時報,20070112

蔡姓患者(圖左)聽到 歐 醫師運用機器手臂手術治療攝護腺癌,保住他的性功能時,也不禁開懷大笑。記者徐夏蓮/台中報導

台中榮總昨日發表運用達文西機器人手術進行心臟冠狀動脈繞道術等治療成果,包括原本醫師最多只能接2條血管,運用機器人手術可做到4條,且不必再剖開胸骨、打斷肋骨;而攝護腺癌手術在影像放大下,可保住神經、血管,讓患者的性功能不受影響,昨天也有一名患者到場見證。

達文西機器手臂在外科手術上運用越來越廣,國內引進的醫院除了台中榮總外,還有秀傳、三總、振興、長庚等醫院;中榮泌尿科醫師歐宴泉指出,達文西機器手臂讓醫師在進行手術時,可以坐著操作機器,除了醫師省力外,醫師手部的穩定性也大幅提高。

中榮泌尿外科主任程千里表示,該院運用達文西機器手臂手術,還首創了世界第1例部份腎切除術,全國第1例根除性腎、輸尿管及膀胱全切除手術。
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以達文西機械人輔助泌尿外科手術可保功能
中央社
(中央社記者郝雪卿台中市十一日電)台中榮民總醫院自從運用達文西機械人輔助泌尿外科手術以來,發現可以縮小傷口、減輕疼痛、減少流血量,而且性機能的神經血管可保留,術後可立即排尿、快速恢復性機能。

台中榮總泌尿外科主任程千里今天表示,目前全球已有超過四百台機器手臂在使用,大部分使用在泌尿外科領域,機器手臂攝護腺根除性手術確認是各種根除性攝護腺根除性外科手術方式中最理想的一種。

程千里指出,這項手術的優點是時間較短、手術出血減少、併發症較少、住院時間縮短、手術後尿失禁機率降低、性功能保留機會較大。

台中榮總從前年底起使用達文西機器手臂到今天共進行三十六例攝護腺根除性切除,前十例中有五例因腹腔嚴重沾黏、器械故障、出血等因素改採傳統腹腔鏡或開腹手術,去年一月以後,僅一例手術失敗,其他二十五例都手術成功,目前平均手術時間兩點五到三點五小時,出血量少於一百CC,絕大多數患者約三個月後恢復禁尿功能。

台中榮總泌尿外科主治醫師毆宴泉也指出,經由一年的手術經驗,已建立多項里程碑,包括手術失血量不斷降低,手術時間不斷縮短,更首創全國第一例腎盂成形手術、首創全國第一例部分腎切除術,首創全國第一例根除性腎臟輸尿管及膀胱全切除手術等紀錄。

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達文西機械人輔助手術 冠狀動脈繞道更輕鬆
中央社

(中央社記者郝雪卿台中市十一日電)傳統冠狀動脈繞道手術都是利用腳上取來的靜脈為材料,但靜脈血管不堪動脈血流,容易發生血管硬化,台中榮民總醫院近年來都是取用兩側內乳動脈及右胃大彎動脈,同時透過達文西機械人輔助手術系統,可以一次進行多條血管繞道,讓傷口更小,病患術後復原更快。

台中榮總心臟血管中心副主任張燕今天表示,傳統冠狀動脈繞道都是利用腳上取來的靜脈做為繞道材料,但因靜脈結構的差異性,使得在替代冠狀動脈的過程中變得容易發生血管硬化,一般來說,使用壽命只有六到十年,因此,避免使用靜脈血管而儘量利用動脈來做繞道手術,才能確保最佳手術成果。

台中榮總過去採用兩側內乳動脈及右胃大彎動脈成功完成多例冠狀動脈阻塞的全動脈冠狀動脈繞道術,由於手術複雜且耗時非常不易推廣,張燕說,近來發展合併使用左側內乳動脈及橈骨動脈來解決二條以上冠狀動脈阻塞的繞道術,發現手術複雜程度降低、速度加快、達成率高,而且無下肢傷口,患者術後復健困擾也大為降低,至少已完成千例以上,領先亞洲華人區紀錄。

台中榮總於二00六年獲中央大力支持引進最先進的達文西機械人輔助手術系統後,張燕發現,這套精密機械特別適合應用於全動脈冠狀動脈繞道術,完全不需大改變,僅需更動部分手術方式,即可達成小傷口多條血管的冠狀動脈繞道術。

張燕強調,經由達文西系統輔助,患者胸骨及肋骨不必破壞就可執行手術,這與傳統需要正中切開胸骨的傳統手術完全不同,讓患者復原期可以大幅縮短,像國外就有病患術後僅住院兩、三天,就可以回家調養,一週後就可重上工作崗位。

張燕說,台中榮總已成功發展出達文西機械人小傷口多條血管的全動脈冠狀動脈繞道術,目前已執行三十四例,其中有十五人接受三條、三人接受四條繞道術,術後只有兩例因手前臂傷口血腫感染及肺部感染住院較久,其餘都快速復原,大部分病患在三到七天內出院。

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10/11(四)和爸媽及大姐約好在台中榮總見面,

這起因於先前爸爸身體不舒服在進一步檢查下,
埔基醫師經由切片檢測,確認為攝護線癌,
在大姐朋友的安排之下,我們決定轉院至台中榮總,
找尋更有經驗的醫師來確認癌症嚴重度及準備可能的手術。

這天早上,我們和醫師約好早上十一點見面,
一貫早到的爸媽九點半就已經從國姓搭車至醫院門口了,
接到手機後,我則儘速搭車前往。

看到爸媽,滿臉的焦慮,眼睛都紅紅的,
我想昨晚他們一定睡的很不好,
尤其是爸爸,這一個月來,突然瘦了好多,
肚子變小了,臉上的皺紋也變多了,
不知道如何鼓勵及安慰他們,
只好隨便聊聊,談著一些一點都不重要的事情。

好不容易,終於到了十一點了,不巧醫師還在手術室,
於是繼續等待到十一點半,終於看到了醫師,
是位年輕的醫師,看起來也頗有信心,
希望,他能有足夠的專業能力,
更希望,他能給予爸爸信心和勇氣,

醫師簡單做了介紹之後,就開始介紹攝護線癌的成因、治療方法、副作用等等,
前後共花了一個小時進行衛教。

首先,提到了攝護線癌的成因,說攝護線癌與遺傳、飲食、種族(黑>白>黃)有關,
因此建議爸爸的兄弟也應該進行此類癌症的檢查,因為癌症很難在初期發現,
很有可能家族的男性也可能患有此種癌症,並兒子未來獲得的機率也高,
因此在弟弟四十歲之後,也需要每年進行攝護線癌症檢查。

再來,癌症檢查的程序,
1.肛門指診:即醫師戴手套觸摸直腸處,確認是否有異常顆粒,
經由埔基家醫科醫師檢測,有異常顆粒。

2.PSA檢查:即攝護腺特定抗原(prostate specific antigen,簡稱PSA)檢查,
此為透過血液(血清)得知,正常值在3.5至4.0 ng/ml,
而爸爸的數據為何,埔基檢測我要上課,因此不知道數據,榮總即將重新檢查。

3.切片檢查:取出攝護線的部分切片組織,進一步透過顯微鏡確認癌細胞的惡性程度,
爸爸於9/24(一)進行此種切片檢查,10/8(一)看報告,醫師診斷數據為3+3=6,
採用術語為:中度惡性,並建議轉診至澄清醫院,進一步進行骨骼檢查,
以確認癌細胞是否有轉移,但整體報告需要至10/20才可得知,我們認為透過轉診制度,
時間拖太久了,並且,若需動手術,也需要找到具有經驗的醫師,因此,改至榮總就診,
此外,今天還做了超音波檢查,但既然往後已決定轉診,因此此部分報告,無從得知醫師的解釋,
但影像紀錄,有申請複製,未來可供榮總醫師參考。
*榮總醫師說明,切片檢查為取出切片組織中最多和次多癌細胞的地方,相加得知,因此,
上述的分數即由此計算得知。

4.超音波檢查:透過影像檢查癌症範圍、位置及侵犯程度。

接著,治療方法,
1.開刀:此為唯一可能根治的方法,但可能的副作用為
(1)大量出血1200-1400cc(依65公斤的人而言,人體有4000-5000cc的血液)。
(2)大腸受傷,需進一步做處理。
(3)漏尿,85%的人,三個月內可以恢復,15%的人,一年後,可加裝人工括約肌。
(4)性功能受損,依動手術時對攝護線的受損程度而定。
因男性的生命期約為78歲,所以建議75歲之下的健康男性可選擇開刀。

2.電療:即鈷60照射,台中榮總有提供360度的照射,副作用為
(1)出血(10-100cc)
(2)性功能受損,約有30%可能影響。

3.荷爾蒙療法:針對存活率為2-3的患者所可能選擇的治療法,此種治療方法,可選擇的方式為
(1)睪丸切除,
(2)打針,一個月一支,每支6000。
(3)吃藥,但目前其控制性不佳,並副作用為:肝臟受影響、拉肚子、乳房腫脹。

4.化療:亦即使用太平洋紫杉醇(Paclitaxel)進行治療。

再來,爸爸可能的選擇方式,因年級(65歲)及健康(還不錯),因此可能選擇開刀,
而開刀需考慮到:安全、完全、及生活品質,較為安全的開刀方式有兩種:

1.腹腔鏡手術:為醫師本人透過具有放大五倍功能之腹腔鏡進行手術,
手術方式為在腹腔開五個小洞,進入癌細胞處進行手術,手術時間約為三小時,
出血量為200-300,在台灣的攝護線癌手術的20-30位醫師之下,
僅有5-6位醫師具備此種細微開刀之技術,此位醫師在民國92年及具備此種手術之經驗,
手術費用為4萬元。

2.機器手臂:即醫師操作機器手臂進行開刀,機器手臂可放大12倍進行,和腹腔鏡手術鄉比較,
優點在於機器手臂不會有人手抖動的問題,並且可以比人手更大的彎曲度,
出血量為100-200cc,兩三天後出院,尿管於2-3天候拔除,手術費用為15-17萬元,
目前台灣有五台儀器,四台運作中,一台為實驗儀器,每台4000萬元,榮總於2005年11月購入。

腹腔鏡和機器手臂的差異為何,醫師說明此兩種手術的癒後效果上並沒有顯著的差異,
也就是人和機器的技術都差不多好,那麼什麼人會選擇機器手臂呢?醫師說,可能他有保險,金錢上面沒有顧慮,
因此,期望用更好的儀器操作,但基本上,這兩種手術都是同一位醫師操作。

接下來我們要做什麼事情是什麼呢?接下來醫師安排爸爸於10/16(二)早上8:40進行血液檢查及骨頭掃描,
當天下午一點掛此位醫師的診,進行指診檢查。

假日回家幫忙工作及看看爸媽,爸爸心情很不好,工作時總覺得有心無力,很快就回家休息了,
我跟爸爸說:不要擔心,我們會陪你一起把病看好的,並且,早期發現,治癒的機率也很高,
對於現代人而言,癌症已經很普遍了,只要一開始發現,好好看醫師,就會醫好的,
並且那位醫師醫術及口碑很不錯,你要有信心啦。

這,就是人生,爸爸,有他的功課,我們也有不同的功課,
我們,有緣當子女,希望,我們一起勇敢的面對,加油。

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昨晚打電話回家,
老媽提到爸爸這兩天肚子悶悶的不舒服,
去診所看醫生,也沒有診斷出病因,
我要媽媽再到埔基檢查一次,
媽媽提到這幾天需要割香蕉,沒時間看病,
待香焦割完再看看還痛不痛,

是阿!常常我們都擺錯了優先順序,
先把工作擺第一,等工作閒暇再來照顧健康,
可是,賺錢的目的是為了養病嗎?
身體的不適可以拖衍嗎?

電話中跟媽媽說到火大,
媽媽只好盡力敷衍我,
然後隔天早上大姐打電話回家,
結果是:已經在割香焦了,肚子也不痛了,
希望...爸爸是真的已經不痛了。

一直在外地唸書與工作,
常常無法貼身關心爸媽的健康狀況,
爸媽對於健康也常以一種簡便的方式處理,
每次總要打電話回家叨唸一下,他們才會多注重一些,
希望,我在台中工作,可以多照顧他們一些,
目前第一步,是在中山醫學院幫爸媽安排了全天型的健康檢查,
希望爸媽一直健健康康,快快樂樂!

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這一年內,外婆和奶奶接連住進養老院,
讓我同時看到了台北及埔里這兩家養老院對於老人的照護,
心裡納悶差不多的收費,為什麼整體的服務品質差那麼多?

外婆在深坑的養老院,雖然有點遠,但遠離市區,所以環境清幽,
裡面有專屬的復健團隊、幫忙推輪椅的義務役、年輕熱情的外勞幫忙打掃、
還有專門協助老人心理的心理諮商師,三餐食物都經過調配並且有變化...

當初外婆住進養老院的原因,我感覺是蠻無奈的,就是大家想的到的那樣囉,
但是,經過這半年,外婆的雙腳已經從剛進去的無力復健到幾乎可以自己行走,
氣色與心情也漸漸好轉,就像一朵枯萎的小花又重新獲得滋潤一樣,好多了!
因此,我不得不承認,外婆住在養老院,或許是個沒辦法中的好辦法,

而奶奶則是近半年來身體健康變差,屢次住院治療,甚至一度危急,
但目前情況一切好多了,奶奶住在埔基醫院附設的養老院,

養老院離醫院很近,但因房子老舊又在大樹下,所以裡面總是有蚊子,
在那裡我很少看到護理人員(不知跑哪去),僅是看到一個一個躺在病床上的老人,
其實,有些老人並不需要躺在病床上的,但可能是為了方便管理吧!

每次進去看奶奶,老實說,我覺得到處都有著一種不乾淨的感覺,
然後就會很想找衛生紙,很想洗手,就覺得空氣中充滿著細菌的感覺,
他們也沒有把奶奶處理得很清爽,每次姊妹們去就負責幫奶奶擦臉擦乾淨,
拔下假牙洗乾淨,近來還多了一件洗腳的工作,因為...他們在衛生上,實在是太草率了!
在這裡,奶奶的食物就是每天以腸胃管灌食四罐營養牛奶,
但還好,奶奶身體一向很不錯,因此即便在這樣糟糕的醫療服務之下,
都還可以有著還不錯的健康狀況。

唉,真是同樣的收費,卻有著天壤之別的服務品質。

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阿嬤,前天醫師要家屬去簽署「病危通知」,
目前器官持續衰竭中,並且血液中有兩種細菌感染。

是的!阿嬤的狀況已經很不穩定了,
大姐打電話告訴我這件事情的,
一直檢視著自己的情緒,以為自己很平靜,
因為,人老了,不就是會經歷這一遭,
心想,自己是不是已經漸漸學會看待生死了。

今早清晨,媽媽打電話來說要寄一箱「愛心水果」來給我吃,
順便跟我說她要和先前照顧阿嬤的外勞一起去打掃阿嬤的房子,
(我的感覺似乎是在為後事做準備了)

在說完電話,我又迷迷糊糊的睡著了。

夢中,我夢到了阿嬤,身體已經不行到要緊急送回家了,
可是神奇的是,回家之後,阿嬤突然漸漸清醒,也可以吃東西了,
於是,我和弟弟妹妹努力堅持阿嬤的生存空間,
我竟然可以抱住阿嬤,從客廳到廚房,再到睡覺處,我就是希望他好起來,

可是大人們似乎一直認為阿嬤就是隨時會走了,
他們說快要往生的人不可以住家裡,應該要住在屋子外面,
(這樣的意念,是因著先前的奶奶住院,
叔叔嬸嬸強烈的排斥一起討論阿嬤回家之事所引起,
大人們認為阿嬤送到養老院,比較不會麻煩。)

這讓我非常擔心阿嬤是否在屋外會受寒,
但大人們總是大人,那是阿嬤的孩子,
隨他們去吧,

第一天的晚上阿嬤蓋著我的被子,
我還擔心那不保暖,找來了一條更厚的被子給他蓋,
第二天晚上,阿嬤變好了,我建議可以睡屋內了,
就這樣,勉強的被接受可以睡屋內。
但,在這幾天中,阿嬤的身體竟然越來越樂觀,
也可以坐在客廳跟大家說說話,
不過我還是一直在擔心,衰竭的器官是否有可能慢慢好起來,
心裡想,應該是可能的吧,只要阿嬤可以如願的「住在家裡」,
心情自然會快活,身體一定能夠好起來的。

接著,又不知到夢到哪裡去了...

我才發現,
原來,我這麼迫切的期望生病的阿嬤可以被這些大人們接受和疼愛,
原來,我多麼希望這件事情中,我是一個有能力的人,
原來,我這麼希望阿嬤可以像以前一樣,快活的抽煙,說說三字經。

是的,我還沒修好這門功課。

弘一直勸我不要怪他們,不要逼他們,這是一件需要用理智思考的事情,
不是妳認為就可以怎樣的事情,可是,夢中的我,竟然不能接受。

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過年前,發生了一連串令我相當感觸的事情,
說起來實在是話頭長...
總之,就是關於住在養老院的外婆要到哪裡去過年的事情,
惹的我很心煩,雖然我只是一個沒名沒份的外孫,
可是....那些大人怎麼會這樣處理事情呢?
他們的考慮是什麼呢?
我是不是誤解了誰呢?

常常,我看到了事情的一面,
卻忽略了事情的另外一面,
而做好了一件事情,
卻又擔心起無形中所造成的傷害,
太多的角色置換,
讓我找不到一個最理想的處理方法,
因為每個人的期望不同,

但...我想主角是外婆,
應該要尊重外婆的意見,
可是這樣年邁的老人,
這次,在我看來,是沒有發言權的,
就這樣....任由外面的人費盡思量也從沒人聽見她的聲音,

唉~如果我是我自己,我當然是像現在這樣做,
如果我是老媽,我想怎麼做呢?我的考慮是什麼?
如果我是舅舅,我想怎麼做呢?我的考慮是什麼?
如果我是外婆,我想怎麼做呢?我的考慮是什麼?

這個長長的年假,原來,多數人歡歡喜喜,但卻有人傷透腦筋~

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